18e NKI-AVL symposium (7 juni 2012)

Al in 2011 waren wij door het hoofd van de afdeling Communicatie van het AVL (toevallig de vrouw van Dr. Verwaal) gevraagd om als gast-patiënt deel te nemen aan het NKI-AVL symposium. Dit symposium wordt jaarlijks voor oncologisch artsen en verpleegkundigen georganiseerd, dit keer in theater De Meervaart in Amsterdam. Het onderwerp was “Toekomst / Kinderwens en Kanker” met een geschatte opkomst van 500 personen. Natuurlijk wilden wij daar graag aan bijdragen en de verrassing was groot toen bleek dat het interview door Rick Nieman plaats zou vinden.

Op podium met Rick NiemanHet bleek een geweldige ervaring en hele bijzondere middag. Ruim een uur voor ons “podium-optreden” ontmoetten we Rick alvast en in ontspannen sfeer stelde hij wat voorbereidende vragen en deden wij ons verhaal. Rick had zich aan hand van informatie vanuit het AVL en mijn korte emailwisseling met de afdeling Communicatie alvast ingelezen en bleek goed op de hoogte. Daarna, met enige gezonde podium-vrees, de zaal in. Gek om opeens voor 500 mensen te staan! Op zich had ik dat bij wetenschappelijke presentaties wel vaker meegemaakt, maar het ging nooit over mijn privé situatie. Toch konden Peter en ik ons verhaal goed doen, en dat kwam vooral door de begeleidende woorden en goed gestelde vragen van Rick. Echt een professional en de zaal bleek ook enorm geboeid (dat lazen wij in de evaluatie achteraf). Een dag om nooit te vergeten!

Foto’s zijn te zien op (onderaan begint de serie): http://www.flickr.com/photos/26871905@N07/sets/72157630039341307.

Daarnaast ook leuke Twitters (o.a. van Ramona Verwaal, afd. Communicatie):

 

 

Posted in A - Berichtjes 1-8 (begin 2008) | Leave a comment

Artikel in blad Antonie

Een andere update is het verschijnen van een artikel over onze situatie in het AvL blad “Antonie”. Er wordt speciaal aandacht besteed aan kanker in combinatie met een kinderwens.

Hierbij een link naar het artikel.

Posted in Z7 - Eind 2010 | Leave a comment

PMP lotgenoten dag

Eigenlijk ben ik met het schrijven op de blog gestopt, maar voor sommige dingen maak ik graag een uitzondering.

De eerste PMP lotgenoten dag in Nederland is er één van!

  • Datum: zaterdag 14 april 2012
  • Tijdstip: vanaf 11.00 uur
  • Locatie: Hilversum (details stuur ik graag per email toe)
  • Doelgroep: PMP patiënten, partners en/of familieleden
  • Doel: uitwisseling van ervaringen over de symptomen van PMP, HIPEC operatie, complicaties, herstel, restklachten, voeding, rol van de partner, werk, contact met familie en vrienden, etc.

We hopen die dag veel lotgenoten te mogen ontmoeten!

Posted in Z7 - Eind 2010 | Leave a comment

Happy endings, new beginnings

Ja, ik weet het… Twee maanden zonder bericht is erg ongezellig. Maar ook nu weer zaten we zeker niet stil, alleen was niet alles geschikt voor publicatie op de blog. Bovendien wijken we zo langzaam wel heel erg af van waar deze weblog in eerste instantie voor bedoeld was: onze kinderwens en de pseudomyxoma peritonei (PMP). Precies ook om die reden overweeg ik al een tijdje om met de blog te stoppen en ik denk dat zo'n jaar na de HIPEC en rond Oud & Nieuw een mooi moment is om dat inderdaad te doen. Dus, hierbij een laatste update en daarna gaan we ons leven weer iets minder in de schijnwerpers zetten!

Om te beginnen met het laatste bericht: met mijn vader gaat alles goed. Zo goed zelfs, dat mijn ouders deze week heerlijk op de latten staan. Inmiddels zijn ze ook verhuist en na twee jaar onzekerheid over de huizenmarkt lijkt alles gelukkig op z'n pootjes terecht te komen. Eindelijk tijd om van hun nieuwe huis en pensioen te gaan genieten.

Met mijn nieuwe baan gaat ook alles prima. Leuk om met zo'n andere tak van sport bezig te zijn. Ik leer iedere dag nieuwe dingen en heb echt zin om hiermee door te gaan.

Mijn laatste controle in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis was in december. En gelukkig: de tumormarkers en CT-scan waren weer helemaal okee! Ruim een jaar na de HIPEC is dat natuurlijk geweldig nieuws. Vooral ook omdat Dr. Verwaal vertelde dat het type dat bij mij gediagnosticeerd was (DPAM) zich steeds duidelijker in positieve zin lijkt te onderscheiden van andere typen van PMP. Aan de andere kant neem ik mijn uitslagen ook weer niet al te serieus omdat er in het bloed en op de CT-scans nooit iets van PMP of het cyste-adenoom (waar de PMP van uit ging) te zien was, en het zat er toen wel maar was bij toeval tijdens de eerste kijkoperatie ontdekt. Maar goed, optimistisch blijven! Alles zag er weer goed uit, dus dat werd weer uitbundig gevierd. De controles zijn vanaf nu halfjaarlijks, dus in juni weer naar het AvL. 

Rond Kerst besloten we om twee weken naar Curacao te gaan! Het was echt weer een last-minute beslissing, dus veel voorbereidingstijd (of tijd om wakker te liggen) was er niet. Een hele onderneming natuurlijk, met twee van die bengels en zo'n lange vliegreis. De heenreis, een dagvlucht, viel ons erg mee. De jongens hebben even geslapen en dat was net voldoende om niet helemaal van de kaart te zijn… Een beetje jengelig, maar dat was het. Ter plekke waren ze ook meteen aan de juiste tijd gewend, wij ook, dus het grote genieten kon beginnen! We hebben heerlijke twee weken gehad, zwembad, Mambo Beach, Portomari, etc. We hadden een prive appartement in Boca Gentil geboekt, echt een aanrader. Ja, een ??geweldige twee weken, vooral ook omdat onze huwelijksreis naar Curacao in 2008 wreed door mijn diagnose verstoord werd en we halsoverkop terug moesten. Erg leuk om dat met z'n viertjes dus eens over te doen! Hier ook wat foto's: door erop te klikken worden ze vergroot (links is Nicholas, de derde foto is Alexander).

Picture 074Picture 038 Picture 080Picture 136

 

 

 

De terugreis (een nachtvlucht) was anders… We hebben zeg maar geen vrienden gemaakt in de cabine. Niet dat dat ons doel was, maar het scheelde misschien weinig of de piloot had op de Azoren een tussenstop gemaakt om ons eruit te gooien… Alexander bleek namelijk kort voor vertrek 39.5 graden koorts te hebben, dus die was echt niet lekker en heeft de hele vlucht ondanks paracetamol zitten jammeren. Nicholas kon gewoon niet in slaap komen en halverwege besloot hij dat iedereen dat moest weten. Ik wist niet dat een kind zo lang en zo hard kon krijsen. Bij het uitstappen kregen we meerdere hele boze blikken toegeworpen, maar eerlijk gezegd vond ik dat ook weer wat overbodig… wat kan een kind eraan doen. Zelf ben ik absoluut dol op vliegen en verre reizen, maar voorlopig doe ik dit echt niet nog een keer. Kaapstad was mijn volgende droom. Dat idee gaat voorlopig in de ijskast, op naar Italie.

Voor de rest zijn de zaken rond de opvang van de jongens goed geregeld. Ze gaan twee dagen per week naar een heuse boerderij bij ons in de buurt. Lekker tussen de beestjes, in het groen, en ze vermaken zich daar prima. De rest van de dagen is opvang bij ons aan huis door twee lieve oppasmeiden; ook dat bevalt erg goed.

Voor degenen die dit nog niets wisten: begin januari heb ik met de jongens in het blad Vriendin gestaan (editie 1, week 5 t/m 11 januari 2011, fotograaf Jan Freriks). Deze foto's wilde ik jullie niet onthouden en ze lijken me een mooie afsluiting voor deze blog. Ik wil alle lezers heel erg voor de interesse en het medeleven tijdens onze moeilijke perioden bedanken! Het deed me altijd weer goed om lieve en opbeurende berichten terug te krijgen. Met veel plezier heb ik geschreven, ook omdat ik wist dat andere patienten iets aan mijn ervaringen leken te hebben. Het ga jullie allemaal goed, aarzel niet om via mijn email contact op te nemen, en hopelijk tot heel snel weer een keertje!

_JF39793

 

_JF39775

Posted in Z5 - September 2010 | 1 Comment

"Heart" work

Eindelijk weer een teken van leven! Het is een tijdje stil geweest, maar stil gezeten hebben we absoluut niet. Poeh. Mijn nieuwe baan is lekker druk, maar toch ben ik blij dat ik voor fulltime heb gekozen. Iedere dag leer ik weer wat nieuws en na jaren van "hetzelfde kunstje doen" vind ik dat weer eens heerlijk. Sterker nog, ik ben echt vereerd dat ik bij de ontwikkeling van een vaccin betrokken ben dat waarschijnlijk een grote impact gaat hebben!

Met onze schatten van oppasmeiden loopt het thuis op rolletjes en dat stelt mij dus ook in staat om lekker aan het werk te gaan. En na maanden aanmodderen ben ik ook enorm blij dat we de opvang goed op de rit hebben. De jongens vinden de dames ook geweldig, en daar gaat het natuurlijk om. Het komt ze aan niets tekort en regelmatig hebben we het over ons motto "Beter verwend dan verwaarloosd". Nu ja, binnen bepaalde grenzen dan…

Over de kerels gesproken: wat een geweldig heerlijke boeven hebben wij toch! Ze zijn inmiddels ruim anderhalf en beginnen echt twee bijzondere figuren te worden… Nicholas is een eigenwijze dondersteen met een betoverende glimlach. Met handen in z'n zakken kan hij naar je toe slenteren, scheef lachje erbij en intussen één of andere streek uithalen. Terwijl jij nog denkt dat hij zo lief kijkt, heeft hij de boel allang op stelten gezet. Geweldig! En Alexander is van het communiceren en zijn woordenschat is enorm. Ik vermoed dat hij al zeker zo'n 50-100 woorden herkent en hij is echt een boekjes fanaat. Uitspreken doet hij nog niet alles, maar als ik vraag "Waar is de uil?", dan weet hij deze feilloos aan te wijzen met veel "Oehoe oehoe" erbij. Hetzelfde voor "Kip, haan, kuiken, eend, kraai, struisvogel, ooievaar, pinguin, etc", hij kent bijna meer vogelsoorten dan ik… Maar ook de andere dieren zijn geen probleem. Voor een kind van anderhalf vind ik dat echt super (maar ja, ik ben dan ook niet geheel objectief).

Terwijl we dit schrijven, hebben we Nick zojuist naar onze slaapkamer verplaatst omdat hij nogal benauwd werd. De jongens zijn al twee weken aan het snotteren en nadat Alex vorige week al een nachtje bij ons lag omdat hij compleet schor was geworden (en we hem dus 's nachts mogelijk niet zouden horen), ligt nu Nick bij ons. Hun zolder is helemaal geweldig, maar soms net een beetje ver weg om ze goed te kunnen horen. Overigens is Nick's gezondheid de laatste maanden helemaal prima geweest, sinds zijn tonsillectomie. Hopelijk is dit virus ook snel voorbij. Een paar pufjes Ventolin helpen hem misschien wat rustiger de nacht door.

Ten aanzien van mijn vader is er ook nieuws. Zoals ik eerder al mailde is er een afwijking aan de geleiding van zijn hart gediagnosticeerd waarbij de hartslag soms onder de 40 slagen per minuut kan zijn. Dat geeft niet alleen een vervelend gevoel, maar kan mogelijk ook gevaarlijk zijn (bijv. bij autorijden). Na talloze tests weet men helaas nog steeds niet wat de oorzaak is. Om die reden wordt een tweesporen beleid gehanteerd. A.s donderdag zal hij in het LUMC gedotterd worden en vrijdag krijgt hij een pacemaker.

Heart-angioplasty-stent Het dotteren (zie afbeelding) gebeurt onder plaatselijke verdoving via de lies, waarbij een slangetje in de vaten tot aan het hart wordt gebracht. Daarbij wordt contrast ingespoten om te bekijken of er vernauwingen aan de vaten zichtbaar zijn. Als dat laatste het geval is, dan wordt een klein ballonnetje opgeblazen en het vat ter hoogte van de vernauwing langzaam wat wijder gemaakt. Eventueel wordt daarbij een stent ingebracht om ervoor te zorgen dat het vat in die wijde stand blijft staan.

Vrijdag volgt dan onder algehele verdoving de pacemaker, die geeft indien nodig een electrische impuls en moet voorkomen dat het hart te traag slaat. Tja, het is allemaal weer niet niks. De open-hart-operatie is inmiddels vijf jaar geleden en zoals mijn vader zelf zegt: "Na de grote beurt van toen, is het nu weer eens tijd voor een kleine beurt". Zaterdag is hij hopelijk weer thuis en dan kunnen we met z'n allen zijn verjaardag vieren!

 

Posted in Z5 - September 2010 | Leave a comment

Het nieuwe werken

Vrijdag was mijn eerste werkdag! Spannend om na zoveel jaar stabiliteit weer eens in het diepe te duiken. Tig nieuwe namen (misschien twee onthouden), nieuw kantoor (enorme kantoortuin), nieuw onderwerp (en niet zo'n klein beetje, oef), en ja, nieuwe auto (gna gna, best een aardige bolide)…

Laptop-op-strand Het mooie van deze werkgever vind ik nog wel dat het geen 9 tot 5 mentaliteit is. Dat wil zoveel zeggen dat er niet van me verwacht wordt dat ik daar iedere ochtend stipt op een bepaald tijdstip verschijn. Nee, men heeft zelfs liever dat ik niet stil in de file ga staan, maar eventueel thuis al wat emails lees en na de spits pas wegrijd. Het zogenaamde "Nieuwe werken", heerlijk!

Natuurlijk bestaat het gevaar dat werk en privé dan volledig door elkaar gaan lopen en vooral thuis erop in gaat leveren. Maar een gewaarschuwd mens telt voor twee en volgens mij ben ik best goed in time management. De tijd met de kinderen is me heilig, dus ik zal er absoluut voor waken dat ik niet afwezig aan de telefoon hang als de jongens trots hun Duplo bouwsels willen laten zien (in die fase zitten ze nu namelijk). Zo'n BlackBerry helpt dan natuurlijk niet aangezien iedere email zich luid en duidelijk aankondigt, maar met een beetje discipline zou het moeten lukken om dat ding af en toe weg te leggen. En anders zullen Peter en ik elkaar wel aan deze afspraak herinneren, aangezien hij ook zo'n bliepend ding heeft… gezellig wordt dat straks hier in huis…

Posted in Z4 - Augustus 2010 | 1 Comment

Laatste werkdag

End_key2 Vandaag was ik voor het laatst op m'n oude werkplek! Maandag had ik het al met collega's gevierd toen er heel lief een borrel en etentje waren georganiseerd. En zojuist werd ik, bepakt met champagne, boek over vaccins (hint hint), badolie, bloemen en boekenbon door collega's uitgezwaaid. Natuurlijk ging er toen even een vlaag van melancholie door me heen en was het slikken toen ik m'n badge moest inleveren. Afscheid nemen is niet leuk…

Gek om na zes jaar weg te gaan van iets wat als een tweede thuis is gaan voelen. Maar misschien juist vanwege dat vertrouwde gevoel ook goed om een nieuwe stap te zetten, want ik vind dat een baan niet al te "cozy" moet worden. Dan leer je op een gegeven moment ook niets nieuws meer.Comfort_zone1 Ik ben er juist een groot voorstander van om af en toe buiten je comfort zone te treden en je op onbekend terrein te begeven. Het kost even moeite (understatement), maar volgens mij doe je dan uiteindelijk de mooiste ervaringen op. Tja, en als het tegenvalt, dan heb je het in ieder geval eens geprobeerd.

Dus vol goede moed begeef ik mij morgen naar mijn nieuwe werkgever in Amsterdam. Ik heb er zin in! Een groot verschil wordt in ieder geval de werkcultuur, want van overheid naar een commercieel bedrijf is natuurlijk wel even anders. Maar ik denk zelf dat ik voor de overheid altijd al iets te commercieel ben geweest. Zo vind ik targets en bonussen een heel goed idee, en een auto in plaats van de trein natuurlijk ook… haha. We zullen zien, ik laat snel weer wat weten.

Thuis gaat verder ook alles prima. De jongens sniffelen af en toe wat, maar aangezien de bladeren alweer hard van de bomen vallen, was dat te verwachten. Met onze twee oppasdames loopt alles ook op rolletjes, echt geweldig die meiden! En dan daarbij het nieuwe kinderdagverblijf waar we in januari voor drie dagen in de week gaan starten. Wij kunnen ons al helemaal in hun motto van vooral veel buiten spelen vinden. Ik moet nog wat laarsjes voor de kerels aanschaffen, want die zullen ze hard nodig hebben. Na ruim een half jaar ploeteren op het gebied van kinderopvang heb ik langzaam het gevoel dat we in rustiger vaarwater terecht komen. Tuurlijk zullen de jongens nog af en toe ziek zijn, maar dat hoort erbij. Voor de rest lijkt het erop dat de zaken op de rit staan. Een prachtige basis om een nieuwe baan te starten! Wordt vervolgd…

Posted in Z4 - Augustus 2010 | 1 Comment

Another leap of faith

Net heb ik m'n naam even geGoogled om te checken wanneer onze weblog in beeld verschijnt. Balen, zonder dat ik er weblog als zoekterm bij zet, verschijnt de link naar deze site toch op de eerste plaats. Gezien mijn wisseling van baan volgende week vrijdag en de proeftijd die dan ingaat, zet ik straks weer even een wachtwoord op de site (net als de vorige keer zijn de inlog en password resp. de namen van onze bengels).

Vorige week waren we met Nicholas bij de KNO-arts. Niet dat hij klachten had, maar dit is standaard protocol zoveel weken na de tonsillectomie. En inderdaad, zoals we al dachten, zijn oren waren helemaal in orde. Echt wonderbaarlijk hoe snel en goed hij is opgeknapt. De KNO-arts vertelde dat kinderen na de ingreep tot wel 30% in lichaamsgewicht kunnen toenemen omdat ze opeens weer goed slapen en eten. Te mager was Nicholas sowieso niet, maar inderdaad snurkt hij totaal niet meer en dat komt vast ergens ten goede aan de kwaliteit van z'n slaap en dus ook z'n ontwikkeling.

Voor de rest is het op dit moment de laatste loodjes bij m'n ene werkgever en op naar de volgende. Het is dan ook een hele switch die ik ga maken, van overheid naar een commerciële baan en dan ook een onderwerp waar ik nog niet veel mee heb gedaan (details zet ik liever niet op de blog). Spannend, maar ik denk dat het heel goed is om af en toe uit je "comfort zone" te treden en nieuwe dingen te leren. Ik heb er veel zin in!

Natuurlijk proberen we de zaken thuis goed op de rit te hebben staan, want met twee fulltime banen is het strak plannen. Tot nu toe maakten we gebruik van twee oppasmeiden aan huis en één dag kinderdagverblijf, maar vanaf januari kunnen de jongens drie dagen naar een ander kinderdagverblijf dichter bij ons in de buurt. We moeten laarsjes aanschaffen en de jongens vooral veel buitenspeelkleding aantrekken, want weer of geen weer: er wordt buitengespeeld. Heel goed! Dit kinderdagverblijf is op maandag, woensdag en vrijdag. De twee overige dagen blijft opvang bij ons thuis en kunnen de heren lekker in eigen bed bijkomen van alle actie. Peter en ik hebben met elkaar afgesproken dat minimaal één van ons met de jongens ontbijt en 's avonds eet. Tot nu toe konden we meestal met z'n vieren aan tafel zitten, maar dit zal vanaf volgende week waarschijnlijk iets veranderen. Gelukkig hebben we in ons werk vrij flexibele werktijden en de mogelijkheid om thuis te werken, want resp. Rotterdam en Amsterdam zijn niet naast de deur. Tja, afwachten hoe dit allemaal gaat lopen en als het niet gaat, maken we gewoon nieuwe plannen…

Niet geheel onbelangrijk was ook het heuglijke feit dat mijn operatie precies een jaar geleden is: op 29 september 2009 onderging ik de HIPEC operatie (zie Leap of faith) en kijk waar we nu staan!!!

Limitations

Posted in Z4 - Augustus 2010 | Leave a comment

To work or not to work

Eerder had ik dit stukje tekst gelezen:

Nieuwe uurtarieven
In de praktijk betekent het dat een gezin met een minimuminkomen vanaf 2011 21 euro per maand duurder uit is dan nu. Voor de hoogste inkomens gaat het om een extra bedrag van 54 euro per maand. Ieder jaar worden de prijzen van kinderopvang opnieuw gexefndexeerd. Hierbij wordt rekening gehouden met jaarlijkse loonverhogingen en de consumentenprijsindex. Voor 2011 is besloten om de uiteindelijke tarieven naar beneden af te ronden. Hiermee hoopt de minister de tekorten niet verder te laten oplopen.

Niet shockerend zou je zeggen, zulke bedragen zijn te overzien. Maar toen ging ik verder rekenen door dit bedrag x 2 kinderen x 5 dagen x 12 maanden te vermenigvuldigen… En dan bedenken dat dit bedrag "extra" is, dus bovenop het huidige tarief voor kinderopvang komt.

WAAATTTT, waar is Den Haag mee bezig????? Ik heb net een nieuwe baan en begin me wanhopig af te vragen of de keuze voor fulltime wel zo zinnig is geweest. Het is echt niet meer rendabel om aan het werk te gaan. Je moet je werk wel HEEL ERG LEUK vinden, want dat is de enige reden om dit nog te doen. Ik begrijp het niet. Onze emigratiedromen komen op deze manier toch wel weer heel erg in beeld!

Handen af van de kinderopvang! Teken de petitie.

Vandaar dus deze petitie ook al is Groen Links misschien niet ieders favoriete partij…

Posted in Z3 - Juli 2010 | Leave a comment

Atriumfibrilleren

Behalve het heugelijke feit dat mijn moeder jarig was en een feestje gaf, kregen we woensdag minder leuk nieuws te horen. Mijn vader had namelijk zijn jaarlijkse controle bij de cardioloog en daar bleek op het ECG (hartfilmpje) dat hij atriumfibrilleren, een onregelmatig trillen van de hartboezem, had. Het hart werkt daardoor minder efficiënt en moet harder werken dan eigenlijk nodig.

Inmiddels is zijn hartoperatie, met aanpassingen aan twee kleppen en twee vaten, alweer vijf jaar geleden; deze maand het jubileum! Destijds is er welliswaar 30 jaar "garantie" afgegeven (zoals mijn vader het zelf noemde), maar toch was het elke keer een opluchting als bij de controle niets gevonden werd. Dit minder goede nieuws kwam als een onaangename verrassing; behalve een wat onrustig gevoel van binnen, had hij geen klachten. Het atriumfibrilleren was zelfs in zo'n mate dat het ziekenhuis hem meteen wilde houden. Maar gezien het feestje van mijn moeder was dat onbespreekbaar en toog mijn vader weer naar huis om daar de vlag uit te hangen (…).

CardioversionEen dag later terug naar het ziekenhuis voor een zogenaamde cardioversie (zie plaatje). Daarbij is mijn vader aan allerlei monitors gelegd en kreeg hij een roesje om in slaap te komen. Vervolgens werd met electroshock geprobeerd om het onregelmatige ritme van het hart weer in gareel te krijgen. De kans dat dit lukt is niet zo groot, maar dit keer positief nieuws: zijn hart is weer regelmatig! 's Middags kon hij weer naar huis en ondanks moeheid ging het prima met hem. Grote opluchting natuurlijk.

Vanmorgen had hij het gevoel dat het weer onrustig was, maar een ECG toonde een normaal ritme. Op dit moment dus geen atriumfibrillatie. Binnenkort volgt er een 24-uurs ECG (Holter-ECG).

Posted in Z3 - Juli 2010 | Leave a comment